Bonjour Ray,
voila qui me fait très plaisir, enfin une vie normale pour toute la famille !
Je suppose donc que ses mycoplasmes ont été également éliminés ?
Certes, il fera des rhumes, bronchites comme tous les autres enfants de son âge, mais avec des réactions classiques et normales.
J'ai eu également des nouvelles de Téo, il va bien lui aussi. On s'écrit moins souvent, mais le contact est toujours présent.

Toutes mes amitiés,
Jacques

Jacques Robert Gesret
Recherche fondamentale sur les pathologies du système immunitaire
Do. Honoris Causa Académie d'Ostéopathie de Montréal [asthma-reality.com]
Travaux consultables : Bibliothèque de l’Académie Nationale de Médecine, Paris

Dépôts Universitaires : [www.asthma-reality.com]

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"La première arme de la Résistance c'est l'information." Lucie Aubrac
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Bonjour Jacques

Comment allez vous ?
Cela faisait longtemps n'est ce pas ?

Voilà les nouvelles de Marc Antoine.
Donc en Novembre dernier (2008) il se faisait opérer des végétations...tranquilles jusqu'en février (2009) et surprise, rhino suivie d'une semaine de calvaire avec toux sèches irritantes comme à l'accoutumée 24/24...antibiotique et tout rentre dans l'ordre.

Avril dernier, on recommence une semaine de "cauchemar" avec toux incessantes, antibio et tout rentre encore dans l'ordre...

Depuis samedi, les toux sont revenues, lundi matin, départ pour les urgences à cause de toux très fortes et suffocantes. Une sat à 96%. On tombe sur un pédiatre (celui là on ne l'avait jamais vu), il écoute notre histoire qui a débuté le 16 février 2005...effaré. Il nous dit qu'il connait un médecin en ville qui s'occupe essentiellement des maladies infantiles et qui serait bien curieux de faire connaissance avec Marc Antoine (en pleine crise).
Le lendemain RV pris, a l'arrache, le type est surbooké...
Arrivés dans le cabinet, un type (la soixantaine, froid, pas un sourire) nous fait assoir, regarde Marc Antoine entrain de tousser comme un malade..."Asthme, il est asthmatique le gamin" nous dit il sans détour..."maintenant faut savoir pourquoi"...
On lui montre le dossier épais de 3 cm, nous écoute vaguement. Il nous arrête "stop, tout cela je n'en veux pas", on va repartir de zéro, il y a eu trop de monde sur ce coup là, je suis attaché à l'hôpital de Montfermeil, et on va reprendre tout dans l'ordre, il y aura une hospitalisation de jour avec toute une batterie de test, allergo, radio, Phmétrie, prise de sang, phadiatop, fibro etc...je veux réunir tous ces éléments pour pouvoir bosser correctement...
Pour l'instant, vous le mettez sous antibio pour détruire cette foutue infection, plus mise sous singulair et vento en cas de crise, et on se revoit à l'hosto...
Il part du principe que les tests, surtout allergiques sont trop anciens, que cela évolue dans le temps. On lui a parlé des mycoplasmes, il nous a répondu que pour un asthmatique il est normal d'en avoir, comme tout un tas de saloperie d'ailleurs.
Il nous prévient aussi, froidement, que l'on ne guérit pas d'un asthme, mais que l'on peut améliorer la vie du malade, que cela peut disparaître demain comme durer toute une vie, que n'importe quoi peut déclencher une crise: poussière, acarien, pollution, froid, et que l'on est pas sorti de l'auberge...que du bonheur quoi...

Qu'en pensez vous ? a t'on affaire à un dinguo ?

Toutes mes amitiés

RAY

Bonjour Ray,
oui ça fait un bout de temps ...
Dites moi, il avait des mycoplasmes d'après cet excellent médecin que vous aviez rencontré et qui comptait alerter les autorités sanitaires concernant la contamination à l'école par ces "parasites" ?
Il avait été traité par des macrolides (Josacine) et à l'époque tout semblait aller bien.
Sauf que je vous avais dit que les mycoplasmes étaient très difficiles à éliminer et qu'il fallait parfois un traitement très long pour y arriver.
Je vois que les rechutes sont régulières, et que très certainement la souche n'a jamais été éliminée correctement.
Concernant ce "spécialiste", oui, vous avez rencontré un dingue !
Il est normal pour un asthmatique d'avoir un tas de saletés dans les poumons ... qu'on ne traite surtout pas pour le garder asthmatique.
Candida albicans, aspergillose, mycoplasmes, salmonelles, tout ça dans "un milieu stérile où rien ne peut rentrer" (rengaine médicale fréquente quand on évoque ces possibilités).
Ray, je reste persuadé de la piste mycoplasmes car un des symptômes est justement ce type de toux.
Tenez moi informé.
mes amitiés,
Jacques

Jacques Robert Gesret
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Bonjour Jacques

Como esta usted ?

J'ai pris RV avec Karl-Frédéric RICHARD demain samedi à 15 h.
Comme je vous le disais dans mon précédent post, nous étions reparti pour des examens.
Résultats : Aucun reflux, rien à la radio, aucune allergie non plus. Reste les résultats sanguins et le test sueur (muco).
J'ai placé un mot au nouveau toubib sur l'éventualité d'une fibro bronchique, il m'a répondu qu'il n'en voyait pas l'utilité dans la mesure où les radios ne décelaient rien d'anormal ni d'opacité.

Pour l'heure Marc Antoine suit un traitement antibio (macrolide) et il est sous singulaire...et rien n'a d'effet...dans la journée quelques toux, une extinction de voix mais alors la nuit, les toux sèches reprennent de plus belle. Il tousse sans arrêt.

je vous tiens au courant de mon Rv avec Karl-Frédéric.

Merci pour ce que vous faites.
Amitiés

RAY

Bonjour Ray,
je suppose que vous connaissez la maman d'Antoine ?
Il me semble que vous avez eu des contacts avec le papa de Téo et cette maman à une époque.
Son fils avait beaucoup de problèmes comme le votre et les radios ne montraient rien de particulier. Heureusement, un médecin hospitalier a accepté de procéder à une fibroscopie et ils ont découvert que ses bronches étaient recouvertes d'un mucus épais et blanchâtre, qui après prélèvement s'est avéré être composé de deux souches bactériennes : un staphylo doré et un piocyanique. Aucune production expectorée.
Un traitement de cheval valant une fortune, qu'il ne supportait pas et test de mucu.
Positif, une muco "primaire" pas encore déclarée. Antoine ne reçoit pas de kiné respiratoire, il est suivi par un de mes praticiens et par un médecin homéopathe et il se porte très bien.
Quand on parle de possibilité d'aspergillose, les médecins disent c'est impossible, on ne voit rien sur la radio !
Une aspergillose visible à la radio, c'est au même stade que des cavernes de tuberculose, c'est à dire à un stade très avancé. Mais l'institut Pasteur lui même dit sur son site que plus de 20% des asthmatiques sont porteurs d'une aspergillose pulmonaire ... Alors cela veut dire que les médecins nient ce que dit ce laboratoire, ils ont la science infuse.
Ils refusent de préconiser cet examen fibroscopique car prescrire des examens les fait pénaliser par la sécurité sociale, alors on en fait plus.
La sécu préfère prendre en charge la vaccination des petites filles avec le Gardasil, vaccin soi disant anci cancer du col, qui coûte environ 500 Euros et dont la prise en charge a été imposée de force par le ministre de la santé, au mépris de toutes les règles de sécurité.
Bientôt vaccination obligatoire contre la grippe porcine ... [internationalnews.over-blog.com]
[www.planetenonviolence.org]
La France va trouver 1 milliard d'euros pour ça ... dans les poches de ceux qui travaillent et payent des impôts !
Bonne chance !
Mes amitiés,
Jacques

Jacques Robert Gesret
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Coucou c'est moi ! L'air de rien je continue à surfer de près sur le forum.
Jacques je pense que tu parles de Vincent là non? ou Antoine a t'il eu exactement les mêmes symptômes?
Quoiqu'il en soit je trouve absolument aberrant qu'on traîne Marc Antoine de médecin en médecin, tout comme je l'ai fait avec Vincent pendant 2 ans, sans qu'aucun ne pense finalement à faire 1/une fibro avec aspiration et analyse des sécrétions bronchiques 2/un test de la sueur.
Certes c'est un énorme coup sur la g....d'apprendre que son enfant est né avec la mucoviscidose, qu'elle ne se manifeste qu'au bout de dix ans, mais en attendant depuis juillet 2007 on sait contre quoi on se bat, on a mis un nom dessus et ma foi les choses sont sous contrôle.Vincent est malgré tout sous traitement antibiotique au long cours et on a recours à des cures intra veineuses lorsqu'il y a exacerbation du pyocyanique qui joue avec nos nerfs ...Quant au staph il n'a jamais été retrouvé dans ses prélèvements. Quant à l'aspergillus, oui lui aussi est très vicieux et ne se voit pas aux radios. Seule une analyse des mucosités permet de le détecter.Comme beaucoup d'autres qui peuvent être méchants mais non détectables ni aux radios ni aux prises de sang (candidas, nocardia, haemophilus,cepacia...et tant d'autres vilaines bactéries)
Tout ça pour dire qu'il serait peut être judicieux pour Marc Antoine de taper du poing sur la table, d'exiger cette fibroscopie avec analyse des sécrétions et antibiogramme.
Ray,Bon courage dans cette bataille, n'hésitez pas à me contacter, si je peux vous être utile ce sera avec plaisir (par l'intermédiaire de Jacques si vous voulez, il doit avoir mes coord.téléphoniques)
Jacques,Bises à toi et à tous là bas :o)

Salut "lolo".
J'avais modifié le prénom, mais puisque tu interviens directement, c'est que cela ne te poses aucun problème d'en témoigner.
Effectivement, je citais le cas de ton fils qui reste un exemple dans le genre "une fibroscopie ça ne sert à rien" !
Ton témoignage est super important car il confirme que je ne raconte pas des balivernes et que la fibroscopie est indispensable quand on a épuisé inutilement tous les autres examens : aller voir directement là où il y a le problème.
Quand on sait en face de quoi on se trouve, on est fort car on sait ce qu'il faut faire et on n'est plus dans les angoisses de ne rien savoir face aux symptômes que personne ne sait traiter.
Lolo, tu peux contacter Ray directement en cliquant sur son pseudo, tu as son email.
Pour le pio, penses un jour à faire une uro, on ne sait jamais !
Bises à toute la famille,
Jacques

Jacques Robert Gesret
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Bonjour

Sans vouloir rentrer dans les détails, quelles étaient les symptômes de Vincent ?, puisque apparemment il s'agit de lui.
J'ai pas mal de question à vous poser, mais je ne voudrais pas, par respect pour Jacques, polluer son forum avec nos conversations.

Je me permet de vous communiquer mon MP : xxxx@yahoo.fr (modifié par Jacques pour éviter le spam : cliquez sur son pseudo, vous aurez son adresse)

Merci encore à vous et au forum de Jacques

Le papa de Marc Antoine

Ray,
vous ne polluez pas mon forum, bien au contraire car votre cas et celui de Vincent, comme celui de Téo, et celui d'Antoine à Singapour, sont des "cas d'école" qui peuvent permettre à d'autres parents de comprendre à leur tour ce qu'il se passe pour leurs enfants et les orienter vers des examens indispensables.
Allez y, exposez directement sur le forum, dans la mesure où cela ne vous dérange pas d'en parler publiquement.
Avec toutes mes amitiés,
jacques

Jacques Robert Gesret
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Merci Jacques, je passerais donc par le forum...

Amitiés

RAY

Bonjour Jacques, bonjour Laurence et bonjour Ray,
Ici Marie-Laure, maman de Téo ...
Je vois que Marc-Antoine est encore bien embêté avec cette saloperie de toux mais quoiqu'il en soit, si les problèmes de Téo sont apparemment résolus (puisque nous n'avons eu qu'une "mini"-crise en hiver), et ce grâce à la méthode de Jacques conjuguée à l'ablation de ses amygadles pourries -toujours sur les conseils de Jacques-, je me permets de vous faire part de mon avis (sans être toubib, sans faire partie du corps médical) et qui rejoint les préconisations de Jacques ... Ray, si je puis me permettre, insiste auprès du corps médical, il faut absolument entreprendre cette fibro avec aspiration, prélèvement et analyse des sécrétions bronchiques ... Creuser cette piste des mycomplasmes, ces petites merdes qui s'endorment, se foutent dans un coin, quelques-uns qui crèvent grâce à l'antibio mais qui malheureusement se réveillent régulièrement après l'interruption du traitement et qui replongent Marc-Antoine dans cette spirale infernale et cette maudite toux qui n'en finit plus ... et puis si ce n'était pas cette piste là, peut-être trouveront-ils "autre chose" en pratiquant cet examen.
Maintenant, bien évidemment, il te reste à trouver le médecin qui acceptera de pratiquer l'examen ... Fonce Ray, ni Marc-Antoine, ni toi et ta femme pouvez rester ainsi, à attendre, à le droguer, à l'entendre tousser en continu ... Je vous connais maintenant et savoir que Marc-Antoine et ses parents galèrent encore autant me fait mal au coeur ... et si cela perdure, vous allez tous craquer ... Je te souhaite plein de courage Ray, de gros bisous à Marc-Antoine.
(Ecris quand tu veux ..., on est là !).
Un petit coucou à Laurence au passage et bises à toi Jacques !
Marie-Laure

Un grand plaisir de vous lire Marie Laure..une certaine carte postale est en bonne place à la maison, merci encore ;o)
Contente de lire que Téo va beaucoup mieux.
Pour Ray,comme je vous l'ai dit en message privé, n'hésitez pas (si je peux même vous aider à dégoter le médecin qui acceptera de faire cette fibro ce sera volontiers.). D'ici là je vous souhaite bon courage à tous, et surtout à Marc Antoine, après tout ce sont nos loulous qui souffrent et parfois leur courage nous donne une sacrée leçon de vie....

Je passe par là, régulièrement,en sous marin dirais-je, je ne me manifeste pas souvent c'est vrai. Cependant je vois qu'il y encore et toujours de plus en plus de pain sur la planche pour toi Jacques ;)
J'aimerais bien avoir des nouvelles de Téo, de Marc Antoine..
Je viens d'envoyer un mail à Fabiola pour les renseignements dont elle a besoin.J'espère pouvoir lui être un peu utile..
Vincent va bien, 15 ans maintenant ! Un bacille pyocianique somme toute pas trop méchant, multisensible qui refait surface après 2 ans, d'où nébulisations de "Tobi" 2 fois par jour et une mycose bronchique avec un nom tordu (sedosporium je ne sais quoi) qui n'est pas encore traitée car pas virulente, mais si elle le devient le trt sera du Vfend pendant 3 mois. Bref tout est sous contrôle.
Voilà c'étaient les petites nouvelles rapides.
A bientôt...papa ours ;).....!

Bonjour Laurence,
très heureux que Vincent sous bien "contrôlé" et qu'il puisse avoir une vie normale.
Pour le petit Valentin, il serait super qu'il puisse avoir une fibro comme Vincent, ce qui permettrait ENFIN de savoir quelle(s) saloperie(s) il a dans ses poumons.Il se pourrait bien que l'on ait à faire à des champignons, associés à une souche résistante.
Pour Lorenzo, il semble que le traitement macrolide, diflucan, fongizone ait donné ses résultats, après une dizaine de jours il a vomi des tas de saletés à plusieurs reprises (il devait avaler systématiquement le mucus expectoré) et il semblerait qu'il aille bien maintenant. Reste à corriger ses pieds et refaire une séance globale après pour être certains que tout et n place.

Une bise à toute la famille,
Jacques

Jacques Robert Gesret
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