je suis la soeur de mr cumin robert ,il a découvert sa maladie depuis le mois de septembre 2003.et j'aimerais que vous m'expliquier cette maladie et de plus il a perdu son travaille a cause de cette maladie ;il travaillait depuis 16ans dans les chambres froidesde 0degrés a 4degrés et nous aimerions savoir si sa peu étre pris en maladie professionnel car il se retrouve sans ressource et face a tous ca nous nous sentons beaucoup perdu pouvez vous nous aider s'il vous plait merci .catherine

Bonjour Catherine,
je ne puis que vous conseiller d'effectuer une recherche sur Google, par exemple, avec comme mot clé "sclerodermie" ; vous obtiendrez un très gand nombre de sites.
je puis vous donner celui ci :
[www.sclero.org]
Ou celui là :
[www.chu-rouen.fr]

Concernant les causes, du fait qu'elles sont inconnues, je pense qu'il vous sera impossible d'obtenir une reconnaissance en tant que maladie professionnelle ; déjà que les cancers dus à l'amiante sont difficilement reconnus ... alors que toutes les preuves existent !

Il m'est, hélas, impossible de vous aider à établir une relation entre cette pathologie et un risque professionnel.

Mes amitiés,
Jacques

Bonjour,

Mon conjoint vient d'apprendre qu'il est atteint d'une slérodermie localisée (plaque de Morphée), il a une plaque d'environ 8 cm sur 2 cm sur le cuir chevelu. Il a 32 ans. Des examens médicaux sont encore en cours pour être certain que les organes internes ne sont pas touchés. Il n'a aucun syndrome (si c'est comme cela que l'on dit...) tel que celui de Raynaud.
Le médecin du CHU de Grenoble n'est pas du tout alarmiste. De notre côté en passant quelques heures sur internet, nous le sommes un peu plus...
Voici mes questions :
Comment peut évoluer une sclérodermie localisée ?
Peut elle se transformer en sclérodermie généralisée ?
Peut on mourrir de cette maladie et qu'elle est l'espèrance de vie ?
Merci beaucoup

Bonjour Bisca,
je pense que votre démarche n'est pas bonne.

En effet, demandez plutôt l'avis d'un spécialiste du CHU, que de passer votre temps sur Internet car vous ne possédez pas le discernement nécessaire pour utiliser les renseignements collectés.
Moi autant que vous, d'ailleurs ; ce qui fait que je n'ai aucun avis concernant cette pathologie ...

Vous savez, on peut mourrir de tout et de n'importe quoi et l'espérance de vie de chacun est une grande inconnue !

Ce sont donc des questions qui sont (éventuellement) à poser à un spécialiste hospitalier, qui sera le seul en mesure de vous répondre raisonnablement.
Ne tombez pas dans le piège du "dictionnaire de médecine" !

Mes amitiés,
Jacques

Je suis surprise par votre réponse.
J'ai suivi les conseils que vous avez donné à M. CUMIN et j'ai tapé sur un moteur de recherche le mot sclérodermie. Evidemment j'ai trouvé plein de site à visiter et c'est ce que j'ai fait.
Mais vous me dite que ma démarche n'est pas bonne....
Mon conjoint à plusieurs rdv dans un CHU mais étant quand même trés inquiète je venais vers vous pour avoir surtout un renseignement essentiel, savoir si cette maladie à un stade léger laissait du temps au patient devant lui. Quoi de plus normal de vous poser ce genre de question... Sinon à quoi sert votre site que l'on trouve en tapant le mot sclérodermie sur un moteur de recherche. N'êtes vous pas là pour répondre à des questions sur la sclérodermie ? votre site en porte le nom ?
Et pourtant vous fermer les portes.

Au revoir

Je crois que vous n'avez pas compris ma réponse :o)

Je ne connais rien à cette pathologie, je ne suis pas médecin, donc très mal placé pour répondre à ces trois questions suivantes que vous posez :
- Comment peut évoluer une sclérodermie localisée ?
- Peut elle se transformer en sclérodermie généralisée ?
- Peut on mourrir de cette maladie et qu'elle est l'espèrance de vie ?

Aussi, je vous dis que le mieux placé pour y répondre sera un spécialiste du CHU où vous consultez.

Une recherche sur internet, oui, sur quelques grands sites comme
[www.chu-rouen.fr] qui est une référence en matière médicale, mais ... comme toute presonne n'ayant pas la capacicité de discerner ce qui est réellement en relation avec votre problème, la lecture de ces sites peut conduire à des peurs, des angoisses, pas forcément justifiées.
Je crois que le plus raisonnable est de poser les questions que vous me posiez, à votre médecin traitant qui, lui, saura quelles sont les informations en rapport avec l'état de votre mari.

Ne me rentrez pas dedans en me disant : "Sinon à quoi sert votre site que l'on trouve en tapant le mot sclérodermie sur un moteur de recherche."
C'est pas de ma faute si les moteurs de recherche prennent des mots écrits sur mon forum !
Moi, dans mes mots clés permettant de trouver mon site, il n'y a pas sclérodermie !

Dites moi, indiquez moi où vous avez lu que mon site portait le nom de sclérodermie ?
Maintenant, sachez que je ne suis pas la pour répondre aux questions sur la sclérodermie.

Sachez également que personne ne me paye pour répondre aux questions, que je fais cela bénévolement et que j'apprécie fort mal de me faire rentrer dedans sur un sujet qui ne me regarde pas, mais où j'ai la gentillesse de passer du temps pour répondre. J
e ne suis pas votre obligé !

Jacques

Je m'appelle Saveta Fodor, j'ai 68 ans et j'habite en Roumanie. Parce que je suis depuis 4 mois tres malade et j'ai plein d'incertitudes en ce qui concerne le diagnostic, j'aimeras vous demander votre avis. Mais d'abord, je veux vous expliquer comment la maladie a declanche. Apres une virose respiratoire (dec. 2003) qui a ete traitee avec de l'ampiciline, ont suivi plusieurs manifestation: des douleurs aux niveaux des articulations (epoles, coudes, genoux, mains), apres deformations des doigts avec l'impossibilite du mouvement et l'epaississement de teguments du visage.
Je vous presente les resultats des analyses: VSH=6mm/h, Ht=49%, L=6000/mm cub, CRP= absent Latex, WR=negativ,alfa1=5,6, alfa2=10, beta=12,3, Gama=16,6%,PT=7,69%, alb=55,6, VSH=12mm/h, uree=0,37g%, creatinina=0,66mg%,glicemie=1,01, colesterol=2,02, acid uric=5,2mg%, uree=0,28g%, creatininã=0,71mg%, TGP=34, TGO=34, crioglob = absent, Ig G=1100, Ig A=122, Ig M=168, Ac.antiSCL-70=0,16, Ac.antinucleari=25,8, ex. urinã: albuminã=abs, sedimente=rare epitelii ºi leucocite, Rx. Pulmonarã= ITN, Rx. Gastro-duodenalã=esofag ºi stomac cu pliuri mai ºterse, duoden normal.
Apres tout ca, le diagnostic a ete de sclerodermie systemique. J'ai suivi un traitement avec Ciclosporina A 3 mg/kg c/par jour, mais apres une semaine j'ai en des oedemes aux niveaux de chevilles et du visage, et le traitement a ete arrete. Depuis un mois je prend du D-penicillamine 250 mg par jour et Lysinopril 5mg x2 fois par jour pour hypertension arterielle essentielle II-eme stade.
J'aimeras savoir, s'il est possible, si les resultats des analyses confirment le diagnostic e'tablie par mon medecin.
Je vous remercie avec grand consideration,
Saveta Fodor.

Bonsoir Saveta Fodor,
premier point : je ne suis pas médecin et de ce fait ne suis pas en mesure de vous dire si tel ou tel diagnostic est véritable ou erronné.

Idem pour les résultats de vos analyses, je suis dans l'incapacité totale de les interpréter comme de vous donner un avis quelconque sur les traitements qui vous ont été délivrés.

Désolé de ne pas pouvoir vous apporter mon aide.

Amitiés,
Jacques

Bonsoir Jacques,
Merci pour ton mesage.
Saveta