Bonjour Jacques,

J'ai besoin de vous, je pense réellement que vous serez le seul à pouvoir peut-être aider mon bonhomme!
Il y a un peu moins de 2 ans, vous m'avez déjà donné beaucoup de pistes, nous avions vu Jérôme Viel, à côté de ça consulté, consulté et reconsulté, antibiothérapies au long cours, kiné respi à gogo, surinfections ORL et respi chroniques...
bref, tout ça pour arriver finalement à un diagnostic de dyskinésie ciliaire primitive pour mes 2 loulous et moi même!
Et vous savez quoi? béh il est remis en question ce diagnostic! (logique en même temps après un 2nd prélèvement négatif sur moi et un test fait à Nantes revenu négatif pour 2 d'entres nous et intermédiaire pour le petit).
Arf, nous revoilà à nouveau casés dans les bronchopathies chroniques sans cause déterminée, avec une hyperréactivité bronchique et tous les bilans allergo négatifs!

Bref, maintenat j'arrive bien à gérer les crises et j'ai tout ce qu'il faut à la maison pour ne plus aller aux urgences (à savoir le nébuliseur, le pulmicort 1mg et la ventoline 2.5mg qui vont avec, ainsi que le célestène (ou solupred) et les antibios)
Je suis dans le milieu médical et donc à l'aise avec, je n'ai plus peur de m'imposer! (eh oui, je passe pour la chieuse de service auprès de beaucoup de médecins, car j’exige d'être informée et d'obtenir ce que je veux, et dommage pour eux je comprend tout leur vocabulaire fait pour mettre le doute!!!)

Conclusion, pour mon petit (qui a maintenant 4ans et 3 mois), terminé les antibios au long court depuis longtemps, j'ai exigé l'ECBC à chaque surinfection.
Germes dominants chez lui: pneumocoque et haemophilus (à chaque fois) et un peu de neisseria mucosa dans le dernier (400 000) aucun des germes n'est résistant.

Traitement de fond qui fonctionne bien: seretide 125 x 2 matin et soir (c'est une dose importante!!) et inexium pour le reflux. (le reste a été supprimé par moi même)
Si on a le malheur de diminuer ou arrêter un de ces traitements, c'est reparti pour la galère! (grosses laryngites nocturnes avec +/- détresse respiratoire et toux +++) et donc traitement de crise associé (pulmicort +/- ventoline en nébu matin et soir)

Mon bonhomme ronfle depuis toujours et ronfle toujours malgré adenoïdectomie (2 fois petit) et amygdalectomie (l'année dernière).
Il a eu un nouvel enregistrement du sommeil qui ne révèle pas d'apnées pathologiques (même s'il y a qqe apnées).
Et là, je suis entrain de réaliser avec stupeur en fouinant à droite à gauche que je fais fausse route depuis le début!!! (et la médecine avec!)
Il ne ronflerait donc pas mais aurait un stridor dans son sommeil!! (j'ai écouté et réécouté ce fameux stridor chez des enfants qui dorment sur internet)
Et alors personne ne se pose de questions sur ce nombre (d'ailleurs innombrable) de laryngites qu'il fait????
D'ailleurs quand j'en parle aux médecins (pneumo et ORL) je persiste à leur dire que NON ce ne sont pas des laryngites car il n'a pas de fièvre, et on ne peut pas faire une laryngite toute l'année!!!
La toux est d'abord sèche, voir irritative, puis se transforme rapidement en une toux très rauque avec reprise inspiratoire difficile et bruyante! (faut absolument que j'arrive à filmer!)
J'en suis rendue parfois à ne plus rien faire si ce n'est surveiller sa saturation (qui s'est vue descendre au plus bas à 88, et tourner entre 91 et 94 pendant la crise) et pourquoi je ne fais plus rien?? béh parce que le célestène ne sert à rien! Ah, si si, c'est efficace à forte dose (dailleurs si j'appelle le 15 pour leur dire que malgré son seretide + nébu de pulmicort et ventoline + 8bouffées de ventoline il est en détresse, c'est ce qu'on me dit de faire) efficace oui, mais pour recommencer 2 ou 3h après! donc non, ça sert à rien!
Et ça ne surprend personne! c'est normal qu'une maman (qui heureusement connait bien tous ces trucs chimiques) se démerde à gérer son fils quand il va pas bien; ah mais non, erreur, il va très bien mon fils puisqu'il grandit bien, c'est rien de grave de toute façon (raz le bol de ce discours merdique!)
Il a 4.5 ans, ça aurait du passer depuis longtemps selon les dires de ces chères médecins! C'est comme les convulsions hyperthermiques d'ailleurs! C'est pas censé être finit à 3 ans ça??? ben il en fait toujours! (pas plus tard qu'il y a 15 jours, en pleine crise laryngée associée à un 41 de tempé, et démerde toi dans ton gîte de vacances dans lequel fort heureusement tu avais pensé à amener la mallette, enfin disons plutôt la valise d'urgence!!!)
Oui, c'est exceptionnel les décompensations de ce type (2 en 2 ans) mais à côté de ça, c'est en permanence qu'il fait ces épisodes laryngés, cette toux chronique et cet encombrement chronique, et personne ne s'en inquiète!

Désolée pour le pavé Jacques, et désolée pour les termes un peu crus parfois (mais correspondent à ma lassitude), là j'avoue en avoir ras le bol et je me tourne vers vous car je suis presque persuadée qu'il souffre de la même chose que le petit Théo ou la petite Addyson, mais alors pourquoi les séances n'ont rien fait sur lui?
J'aimerais tellement qu'il puisse être tranquille, j'espère que vous pourrez l'aider!

Merci,
jojo

Bonjour Jojo
tout ce que vous décrivez fait penser à une première cervicale qui n'a jamais été sortie de sa lésion !
Laryngite quasi permanente, difficulté à l'inspiration (faux asthme), médicaments sans effets, normal un bronchodilatateur c'est fait pour dilater les bronches, pas pour arrête une toux sèche laryngée !
C'est le même cas que Téo et Addysson.
Je vous passe un message privé.

Amitié&s,
Jacques

Jacques Robert Gesret
Recherche fondamentale sur les pathologies du système immunitaire
Do. Honoris Causa Académie d'Ostéopathie de Montréal [asthma-reality.com]
Travaux consultables : Bibliothèque de l’Académie Nationale de Médecine, Paris

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"La première arme de la Résistance c'est l'information." Lucie Aubrac
Comment on manipule les populations [www.asthma-reality.com]

voici le lien youtube que j'ai trouvé, les ronflements de mon fils sont les mêmes que cet enfant hospitalisé!
[www.youtube.com]

Je n'arrive pas à insérer la petite vidéo des "ronflements" de mon fils, il semblerait qu'elle soit trop lourde.
Je ne l'ai jamais filmé entrain de tousser (je devrais, c'est impressionnant, il a fait peur à ma soeur le WE où nous étions en gîte!)

Avez vous remarqué que cet enfant était couché sur le ventre, avec en plus un oreiller !
Avec la rotation de sa tête, comment voulez vous que ses voies respiratoires soient dégagées ?
Et à la fin il fait un gros soupir tout ce qu'il y a de plus normal.

Jacques

Jacques Robert Gesret
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;-) la vidéo que j'ai de mon fils pourrait être la même!
Effectivement ses "ronflement" sont certainement + prononcés lorsqu'il est sur le ventre... celà dit, lorsqu'il a ses spasmes laryngés il les a sur le ventre comme sur le dos, et même une fois debout (s'il se met à pleurer ou s'énerver)
Merci pour le MP ;-)

Ne me dites pas que vous le laissez dormir sur le ventre ?
"celà dit, lorsqu'il a ses spasmes laryngés il les a sur le ventre comme sur le dos,"

Parce que vous allez m'entendre hurler depuis le Paraguay !!!

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hum comment dire... tout bébé la position dorsale était dangereuse pour lui car il s'étouffait avec ses glaires, donc il a + dormi sur le côté et sur le ventre que sur le dos effectivement.
Maintenant il a plus tendance à dormir sur le dos, mais il lui arrive d'être sur le ventre oui :-/ aïe aïe aïe j'entend les hurlements d'ici!

Ne cherchez pas plus loin ...
J'espère que vous m"'avez entendu hurler !

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;-) j'ai entendu, et je tacherais de le remettre sur le dos quand je le surprendrais sur le ventre.
Merci encore pour vos conseils,
PS: pensez-vous qu'il faille corriger sa posture en voyant un podologue (semelles ortho?) avant de rétablir la cervicale?
Car autre point qui nous agace, il se plaint très régulièrement des jambes, mais ça aussi tout le monde s'en fout! et vu comment ses pieds sont inclinés, ça ne m'étonne pas que ça lui tire je ne sais où! Et les douleurs étant toujours très nettement en période infectieuse, le corps médical s'en contre fiche "c'est le contexte infectieux qui lui provoque ces douleurs, mais on ne peut pas vous expliquer par quel procédé" moué moué...

ç&a sert à rien de le remettre sur le dos quand il est sur le ventre. Il ne doit pas être sur le ventre, c'est tout.
Coudre une balle dans une poche thoracique sur un vêtement de nuit.
Ce n'est pas en lui tordant les pieds avec des semelles que vus remettrez son bassin en place, donc commencer par la cause et no par les effets.
Bon, on attend qu'il ait été révisé et faites en sorte qu'il ne se mette pas sur le ventre, en attendant.
Jacques

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