Bonjour,

Grand classique je suppose la rechute.

Pour faire simple notre fille de 3ans et demi a connu de gros problème découvert 1 mois après sa naissance;
je trouvais quelques jours après sa naissance qu'elle respirait anormalement (elle haletait), sa mère et moi n'étions pas d'accord
puis suite à la pesée du premier elle avait perdu 500G depuis sa naissance

sa pédiatre nous a envoyé à l’hôpital et ils ont posé ce diagnostic

1 canal artérielle persistant mais surtout très gros d'où hypertension artérielle pulmonaire
elle a été opéré mais j'ai tjs eu la vague impression qu'il restait qquchose d'autre(mais sur le plan pulmonaire) ;
Elle avait des trous entre les côtes et donnait l'impression de respirer à travers une paille.

elle a recommencé a aller mal (durant les épisode de bronchiolite)
les cardio disaient avoir fait ce quil fallait. je suis allé voir une pneumo
qui m'a renvoyé vers l’hôpital; ils n'ont pas compris mon insistance à vouloir les voir plutôt que les cardio;
Là dessus le chef de service a posé un son diagnostic: HTAP essentiel du nourrisson (très rare,
elle est perdu!!! il faudra donc un traitement de choc. A Lyon l'hopital cardio fait partie d'un autre groupe hospitalier que l'hopital pour enfant , même si les bâtiments se jouxtent.

Une chose une j'ai compris : les spécialistes ne savent pas collaborer;
Les cardio n'étaient pas d'accord avec le diagnostic des pneumo mais comme j'étais revenu en pneumo, ils avaient la main, en somme les cardio leur on dit:àfaites ce que vous croyez et on validé l'utilisation de vasodilatateur et autre à haute dose;

je croyais qu'ils iraient doucement puisqu'il y avait des doutes
mais il se trouve que la pédiatre en pneumo chargée de notre fille s'occupe d'enfant tétraplégique et d'enfants ateints de mucoviscidose, elle a l'habitude d'être radicale dans son approche thérapeutique.

Quand j'ai vu les dosages, ça m'a glacé, j'ai fait ma crise, ils ont décidé de ne pas tout lui administrer et d'attendre lundi que le cardiologue vienne me rassurer.

iL ne m'a pas rassuré lundi, mais bon, qui suis-je.
Pour info elle avait un petite bronchio, que les pneumo on jugé secondaire;
mais mois j'avais constaté qu'un simple anti inflammatoire+ventoline améliorait son état (mais non, pour les pneumo, HTAP un point, un trait).

elle s'est donc dégradé, direct en réa, je suis en rogne, ils ne savent pas quoi faire, le chef de service me demande ce que je veux;
je je veux qu’ils cessent leur traitement

il me dise OK si le cardio ne sont pas contre, ils sont OK
donc ils arrêtent le massacre.

puis il faut bien rattrapé le massacre, donc bolus de corticoïde et salbutamol par intraveineuse(le traitement de la sclérose en plaque sur un bébé de 1an)

les cardio proposent un fermeture par catéther d'une communication intra auriculaire dont elle souffre .
ça se fait, elle va mieux, ils n'y croient pas en réa (le chef a dit qu'elle souffrait d'htap), ils ont tenté de la sauvé et lorsque son état se dégradait s'était l'HTAP et pas le traitement.

On a passé 1,5 MOIS en réa, puis nous sommes rentré

après plusieurs mois, avec traitement anti inflammatoire et oxy etc + 3 séances avec l'un de vos practiciens nous avons tout arrêté (le dernier traitement en l'occurence qui était de sérétide)

Un été sans rien ! Le bonheur

mais hélas depuis 3 semaines elle tousse et s'éssouffle très rapidement
on recommencé le sérétide et cortisone par nébuliseur

Que faire ????

Bonsoir,
que faire ?

Retourner immédiatement chez le praticien qui avait suivi votre fille.
La cause, vous ou autres personnes l'avez soulevée par le thorax, ou elle a dormi sur le ventre ? !

Elle est donc déstructurée de nouveau et au lieu de retomber dans la galère, voyez de suite mon praticien.

Tenez moi informé.
Amitiés,
jacques

Jacques Robert Gesret
Recherche fondamentale sur les pathologies du système immunitaire
Do. Honoris Causa Académie d'Ostéopathie de Montréal [asthma-reality.com]
Travaux consultables : Bibliothèque de l’Académie Nationale de Médecine, Paris

Dépôts Universitaires : [www.asthma-reality.com]

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