bonjour,

je suis suivie depuis 10 ans pour un asthme allergique, et une polype naso sinusienne. Les traitements qui m'ont été prescrit sont sérétides et flixonase. Depuis 3 ans je contracte des pneumonies sévères avec épanchement pleurales uniquement du coté supérieur droit. Dernièrement un scanner a détecté une dilatation bronchique cylindrique et kystique. Je tiens à préciser que je n'ai plus de crise d'asthme depuis au moins 7 ans. Plus de toux. Même plus de crachat pendant les pneumonies, mêmes pas d'essouflement... et pourtant après fiboscopie le diagnostic est clair, j'ai une dilatation bronchique, des bronches détruites, et beaucoup de mucus blanchatre et visqueux. Une sérologie aspergillaire et des cultures ont été prescrites par mon pneumologue. J'attends les résultats.
Ma question est la suivante : est-il possible que le sérétide est "caché" une dégénerescence des bronches ? comment j'arrive à déclarer des pneumonies sans même un essouflement ? ni une crise d'asthme. J'ai remarqué que je ne tousse plus depuis deux ans environ comme si mes bronches ne faisaient plus leur travail... On dirait que les symptômes on disparu mais que la maladie a avancée...
Le pneumologue a été très (trop) évasif... on dirait qu'il évite de répondre à certaines questions.
Merci de votre réponse
très cordialement.
sandrine.

Bonjour Sandrine,
beaucoup de mucus blanchâtre visqueux, aucune production à expectorer, vous me rappelez un enfant pour qui j'avais tellement insisté pour qu'il ait une fibroscopie qu'un médecin a fini par la lui faire. Résultat staphylo doré et pyocyanique et mucoviscidose primaire !
Au fait, mis à part la sérologie, un prélèvement direct a-t-il été effectué pendant la fibroscopie aux fins d'analyses et de cultures ?

La médecine ne cherche pas à savoir pourquoi vous toussez, mais a savoir avec quel médicament la toux sera jugulée, peu importe les conséquences secondaires ...
Parce que tous les médicaments ont plus d'effets secondaires que l'effet dit "bénéfique" qui est la partie cachée de l'iceberg.
Pas étonnant que votre pneumo reste évasif quand vous lui posez des questions.
En tout cas, il a réussi son travail .... vous ne toussez plus, merci qui ?
Merci docteur !

Le seretide :
[sante-az.aufeminin.com]
CONTRE-INDIQUE :
Hypersensibilité (allergie) connue à l'un des principes actifs ou excipients.
DECONSEILLE :
- Aucune donnée n'est disponible concernant l'utilisation de Seretide chez les enfants de moins de 4 ans.
- Les bêtabloquants, sélectifs ou non, doivent être évités chez les patients atteints d'asthme, sauf nécessité absolue.
- Le ritonavir peut augmenter considérablement les concentrations plasmatiques de propionate de fluticasone. Par conséquent, à moins que le bénéfice attendu pour le patient ne l'emporte sur le risque d'effets systémiques de la corticothérapie, il convient d'éviter de les administrer de façon concomitante. Le risque d'effets systémiques de la corticothérapie est également augmenté en cas d'administration concomitante de propionate de fluticasone avec d'autres inhibiteurs puissants du cytochrome P450 3A4 (voir rubrique interactions).

Tenez moi informé.
Mes amitiés,
Jacqques

Jacques Robert Gesret
Recherche fondamentale sur les pathologies du système immunitaire
Do. Honoris Causa Académie d'Ostéopathie de Montréal [asthma-reality.com]
Travaux consultables : Bibliothèque de l’Académie Nationale de Médecine, Paris

Dépôts Universitaires : [www.asthma-reality.com]

Soutenez-nous en cliquant sur "Like" sur notre compte Facebook : [www.facebook.com]

"La première arme de la Résistance c'est l'information." Lucie Aubrac
Comment on manipule les populations [www.asthma-reality.com]

oui des prélèvements directes ont été effectués pendant la fibroscopie (lavement+prélèvements). J'attends les résultats...et je vous tiendrai au courant.
Merci de l'attention portée à ce message et de toutes ces informations sur le sérétide...je vais en faire bon usage... ce qui m'écoeure le plus c'est que les pneumos savent qu'ils font une erreur, mais malgré le fait que je ne tousse plus, et que la maladie continue d'évoluer, et ben on continue de nous rendre malade !!! Money, money !!
à bientôt,
très cordialement,
Sandrine.

Ouf, tant mieux, parce qu'il n'y a que comme ça qu'ils pourront identifier les souches pathogènes qui certainement sont à l'origine de vos pneumonies !

Voyez vous, le plus incroyable de tout c'est que ce médicament est déconseillé pour les asthmatiques "sauf nécessité absolue" et qu'il est prescrit à tour de bras, y compris aux enfants ?
Tout ces risque pour bloquer une toux qui dans la majorité des cas que nous traitons a pour origine une irritation du glossopharyngien par malposition de la première cervicale.
Moi, j'appelle ça cacher le caca du chat sous le tapis (de corticoïdes).

Jacques

Jacques Robert Gesret
Recherche fondamentale sur les pathologies du système immunitaire
Do. Honoris Causa Académie d'Ostéopathie de Montréal [asthma-reality.com]
Travaux consultables : Bibliothèque de l’Académie Nationale de Médecine, Paris

Dépôts Universitaires : [www.asthma-reality.com]

Soutenez-nous en cliquant sur "Like" sur notre compte Facebook : [www.facebook.com]

"La première arme de la Résistance c'est l'information." Lucie Aubrac
Comment on manipule les populations [www.asthma-reality.com]

Bonsoir Jacques, bonsoir Sandrine

Je viens de lire ce post, merci à vous Sandrine de raconter votre histoire qui peut nous aider à comprendre différents symptômes.
Vous dites que vous êtes suivie depuis 10 ans pour un asthme allergique, mais depuis 7 ans vous n'avez plus de crises, n'êtes plus essouflée : alors pourquoi le pneumologue continue à vous traiter avec ces cochoneries de médicaments et tous les effets secondaires qu'ils comportent ?! Curieux ! Je vous résume notre petite histoire, notre fils, a été catalogué "asthmatique" depuis qu'il a 2 ans environ et il a bientôt 10 ans. Traitement : sérétide, qu'il prend depuis presque 8 ans ! Seulement voilà, il fait principalement des difficultés inspiratoires et/ou expiratoires lors de grosses crises ! il y a environ 1 mois, nous avons eu une petite écoute et notre fils a passé divers examens et analyses de sang. Une radio du thorax montrait des anomalies interstitielles, mais au scanner rien d'anormal ! un test de sueur a été fait, et résultat normal aussi (37 mmol) La pneumo pédiatre a également effectué un EFR, moyen, et après avoir administré 4 bouffées de ventoline avec le Baby Haler (plus efficace) forcément, le 2ème test a été meilleur. Il faut savoir, qu'elle nous a même dit que chez un enfant, il ne faut pas hésiter à administrer jusqu'à 10 bouffées de ventoline par prise et jusqu'à 3 fois par jour = 30 bouffées, oui vous avez bien lu !!!
Mon mari et moi battaillons pour qu'une fibroscopie soit faite chez Valentin, mais comme nous a répondu la pneumo pédiatre "que voulez vous que l'on recherche, les analyses sont bonnes, rien ne justifie cet acte"! Elle nous a dit que notre fils est polyallergique, et qu'il a le profil type de l'asthmatique, assez athypique puisqu'il a aussi des difficultés inspiratoires ! Donc encore une fois, on est ressorti avec une ordonnance de sérétide (plus élevé), ventoline, spray nasal, et aussi du singulair : j'ai trouvé d'ailleurs ce lien qui en dit long sur ces effets secondaires : voyez un peu !
[www.eurekasante.fr]

je cite aussi quelques témoignages recueillis sur ce site :

khsalima
bonsoir, je voudrais attirer l'attention des patients qui prennent le Singulair, peut importe des enfants, des ados, des adultes, ce médicament est très dangereux. il a changé le comportement de mon fils d'un enfant sage à un enfant non maîtrisable. je lui ai arrêté ce traitement, hamdoullah. Il y a eu des cas de suicides.
26-08-2011 01:47:04

@jac : Le dossier d'enregistrement de Singulair précise, à la rubrique Effets indésirables : "Troubles psychiatriques : cauchemars ou rêves anormaux, hallucinations, insomnie, irritabilité, anxiété, fébrilité, agitation y compris comportement agressif, tremblements, dépression, idées suicidaires avec tentatives de suicide (très rares cas)."
30-04-2011 20:21:52
jac
Il est à noter que les troubles de l'humeur pouvant aller jusqu'à des idées suicidaires ou morbides ne soient pas signalés ici alors que cela figure sur les sites en anglais. (futurs consommateurs d'antidépresseurs en France : no comment !!!)

Sandrine, votre pneumo reste évasif, si ça peut vous rassurer, moi je passe pour une enquiquineuse, car je pose trop de questions ! Lorsque j'ai évoqué les candidoses pulmonaires, bactéries, pathologie de cils vibratils, la pneumo pédiatre m'a regardé avec de grands yeux et m'a même dit "mais vous devriez être rassurée que votre fils n'ait rien, il est juste asthmatique" ! ce à quoi j'ai répondu, "reste à prouver qu'il n'est qu'asthmatique" mais bien sûr j'avais encore dit une bêtise !! Bref, tout ça pour dire, que c'est quasi impossible d'obtenir une fibroscopie (surtout chez un enfant), ce que j'ai oublié de préciser, c'est que si notre fils avait fait plus de séjours aux urgences pour problèmes respiratoires, infections... la pneumo pédiatre aurait peut être accepté de lui faire cette fibro,enfin c'est ce qu'elle nous a dit. Petite précision supplémentaire, Valentin a un taux d'anticorps faibles pour le mycoplasme (donc a été en contact) et un complément d'analyse a été fait (que l'on a récupéré aujourd'hui) avec un taux d'anticorps faibles aussi à Chlamydophila pmneumoniae : chlamydiose. Il avait aussi une réaction à l'aspergillus ! (à y regarder de plus près, il a quand même été en contact avec différents germes, mais ce n'est pas suffisant, puisque les anticorps sont trop faibles !)
Un complément a été fait également, mais je ne sais pas du tout pourquoi, si vous avez une explication : recherche de proteines : immunochimie, complément total (CH50), le taux doit être compris entre 37 et 66, et notre fils a eu 34, avec juste ce petit commentaire : un peu bas.

Bon voilà, je suis désolée mon message est un peu long, mais quand je lis des posts comme le vôtre, j'ai la trouille, et me dit, que si notre fils a réellement une saleté ou une pathologie dans les voies respiratoires autre que de l'asthme, on risque de passer à côté et qui peut savoir quelles en seront les conséquences ?! (pathologie chronique à cause de séquelles irréversibles, qui auraient pu être soignées ?)
Je tiens aussi à préciser que sans ton aide, Jacques, je n'aurais certainement pas su tout ce qu'un soi disant asthme pouvait cacher.
C'est grâce à toi et les recherches que tu mets en ligne sur ton site et forum, que j'en ai eu connaissance, grâce à ton site aussi que j'ai pu contacter d'autres internautes (petit coucou à Laurence, Jojo07, laf...) qui m'ont aussi aiguillé dans les démarches à suivre et donné des coordonnées de médecins ! Merci à vous tous pour votre soutien, qui m'apporte beaucoup, vos petits conseils et messages de réconfort me touchent beaucoup, vous vivez ou avez vécu des moments difficiles aussi, vous savez ce que c'est ! Si tu lis ce message, Laurence, comme tu me l'avais dit : c'est difficile de ne pas savoir contre quoi on se bat ! je confirme, ne pas savoir est en train de me ronger !!!

Bon courage à vous Sandrine, j'espère que vous en saurez bientôt un peu plus !

Merci Jacques, d'avoir donné ces infos sur le sérétide !!
Grosses bises à toi, de nous 4
Fabi

Fabi,

merci pour cet échange Fabi... je suis désolée pour votre fils et j'espère vraiment que les causes de sa maladie seront explorées, et qu'il pourra bénéficier d'un traitement réellement adapté.. et non des caches misères !
Effectivement, les doses de sérétide avaient été diminuées pour mon "asthme" mais le pneumo m'a indiqué que je devrais certainement les prendre "à vie" !!!! Pareil pour la polypose naso sinusienne, j'ai perdu le goût et les odeurs, et je dois continuer de prendre de la cortisone inhalée... car à ce qu'on me dit c'est la seule solution pour faire stagner la présence de polypes..Je suis polyallergique : sulfites, aspirine, morphine, légumes blancs, moisissures, accariens... Quand je leur dit que ma grand mère avait déjà des polypes, de l'asthme, et une fibrose pulmonaire, on me dit que ça peut être une coincidence... quand ils constatent des bronches de "tuberculeuse" sur le scanner alors que je suis sportive, que j'ai chanté en orchestre pendant 10 ans (je toussais à l'époque mais l'exercice me faisait du bien), et que je n'ai jamais fumé ou travaillé dans un environnement dangereux - colle, amoniaque etc, ferme etc...) ils me disent vous être sûre vous n'avez pas eu au moins une coqueluche ???!! je trouve cela vraiment déconcertant ! Ils me parlent de séquelles de maladies que je n'ai pas eu !!!! c'est fou !! Quand je leur parle de mucoviscidose tardive, mon pneumo lève la tête me regarde comme si j'étais une tarée. Par contre il a l'air de croire aux champignons, c'est déjà ça !
J'avais pris moi même du singulair... et j'ai eu des maux de tête à me la taper dans les mûrs du coup au bout d'un mois j'ai arrêté...
J'ai pris un risque depuis 4 jours j'ai arrêté le sérétide et le flixonase... je note la progression de ma respiration chaque jour (qui est bonne, mais comme on vient de me laver les bronches, c'est peut être un peu normale), je veux vraiment sentir si je vais bien ou pas... ça n'enlèvera certainement pas la bronchectasie mais je veux sentir moi même si je respire sans cette cochonnerie. J'ai nettement constaté que je me suis remise à tousser depuis 2 jours, mais j'ai l'impression que tout est endormi !!! Je revois le pneumo dans 15 jour et l'orl mercredi, je leur dirait mes impressions avec l'arrêt des deux produits !!
Il a fallu que je contracte (en 4 ans) 4 pneumonies du coté droit avec épanchement pleurale pour qu'on me fasse enfin une fibro le 14/05 !! coooolllll !
Je vais suivre cela de prêt (en évitant tout risque vital, bien évidemment !)
Maintenant il faut rester très vigilant et savoir insister chiche à passer pour des enquiquineuses de première !!! rien à fiche !!! c'est leur boulot !!! et s'ils ne se sentent pas à aller jusqu'au bout des recherches, il faudra alors qu'ils aillent faire du karaoké !!
amitié à vous Fabi, et courage pour votre fils (jai 5 enfants et je comprends votre inquiétude...)
merci à Jacques pour ce forum et la possibilité qui nous ai donné de partager intelligemment et de comprendre.
très belle journée à vous
Sandrine.

Bonjour Sandrine,
il me vient une idée toute bête !
Allez faire une première séance chez l'un de mes praticiens car vous parlez chaque fis du côté droit et c'est la constante d'avoir ce côté perturbé chez tous les asthmatiques !
Vous allez vous regarder das une glace et me dire si votre épaule droite est abaissée par rapport à la gauche et légèrement en arrière. Votre tête est-elle un peu inclinée à gauche ?
En position debout vous vous appuyez plus à droite qu'à gauche ?

Parce qu'il existe deux possibilité de déclencher "mécaniquement la toux, soit la première cervicale irrite le glossopharyngien et le "chatouillis" se produisent dans la gorge avec toux sèche réflexe ; soit il s'agit de ce que j'ai appelé une "côte tousseuse", c'est à dire que cette côte et subluxée au niveau chondrocostal et génère un message perçu par le cerveau comme provenant de la bronche, et déclenche la toux.
Vous vous mettrez sur une table, allongée sur le dos et demanderez à votre mari, assis à votre tête d'observer la hauteur de votre thorax droit par rapport au gauche (pour illustration, allez voir les photos du fils de Fabi sur cette page [www.asthma-reality.com]).
Ensuite vous lui demanderez d'appuyer rythmiquement sur votre thorax côté droit et me dire si cela vous déclenche la toux, à gauche pareil.
Nous avons constaté dans notre pratique, qu'une déstructuration thoracique pouvait être à l'origine d'une dilatation bronchique à droite, ou aortique à gauche (sic).
Alors, pour éviter de passer à côté d'un problème (surtout d'une solution), faites au moins une première séance car vous serez immédiatement fixée.
Vous demanderez au praticien de me contacter avant de vous recevoir que je lui explique comment on détecte une "côte tousseuse".

Tenez moi informé.

Mes amitiés,
Jacqques

Jacques Robert Gesret
Recherche fondamentale sur les pathologies du système immunitaire
Do. Honoris Causa Académie d'Ostéopathie de Montréal [asthma-reality.com]
Travaux consultables : Bibliothèque de l’Académie Nationale de Médecine, Paris

Dépôts Universitaires : [www.asthma-reality.com]

Soutenez-nous en cliquant sur "Like" sur notre compte Facebook : [www.facebook.com]

"La première arme de la Résistance c'est l'information." Lucie Aubrac
Comment on manipule les populations [www.asthma-reality.com]

Sandrine
Visiblement vous êtes aussi révoltée que moi de voir le comportement de la plupart des médecins ! Alors comme ça votre pneumo s'est enfin décidé à vous faire cette fibro après 4 pneumonies, hummm !! Notre fils est loin du compte, car en fait, il fait parfois des bronchites, (suite à ses inflammations des bronches, donc il tousse gras, comme en ce moment d'ailleurs, et parfois un peu de fièvre) et il a aussi le nez souvent encombré : un scanner des sinus fait dernièrement montre une inflammation des sinus mais sans foyer infectieux.
Quant au test de sueur (mucoviscidose) il est négatif, avec un taux de 37 (inquiétant si supérieur à 60) mais j'ai trouvé un site, qui précise que selon l'âge du patient le taux est variable, voici le lien :
[www.e-sante.fr]
Sur les résultats du test de Valentin, il est aussi écrit que la valeur augmente à l'âge adulte. Oui, je suis d'accord avec vous, il faut insister auprès des médecins, et il est important aussi d'avoir du soutien, et je peux vous dire que parfois mon entourage proche ne comprend pas forcément mon acharnement, je serais, à leurs yeux trop obstinée, et que Valentin ira mieux en grandissant.....
Ce qui est curieux, c'est que mon aîné avait quasiment les mêmes symptômes, moins sévères, mais avec des dyspnées inspiratoires plus marquées qu'à l'expiration, et que moi aussi depuis quelques années, j'ai parfois de gros sifflements à l'inspiration, qui peuvent être accompagnés d'un petit crépitement, et quand je tousse, cela finit par s'aténuer (réaction à certains parfums, produits ménagers...) Avant de connaître ce site, j'avais essayé la ventoline sans aucun effet sur moi, j'étais déjà très surprise de sentir des sifflements inspiratoires, alors que chez les asthmatiques, la difficulté est expiratoire (mon mari étant un ancien asthmatique vrai, je m'étonnais déjà de cette différence !!)

Mais dites moi, avez vous eu une anesthésie générale pour la fibroscopie ? Le médecin me disait, qu'on ne pouvait pas faire de fibroscopie sur simple demande des parents,si les pneumos refusent, car ce n'est pas un acte anodin (anesthésie générale chez l'enfant, risque de détresse respiratoire....) en gros, ils ne veulent pas prendre cette responsabilité !
Que tout est si compliqué en France ! Je constate que de plus en plus de personnes sont mécontentes du monde médical actuel.
Je souhaite que votre sevrage de sérétide se fasse en douceur et que surtout vous puissiez l'arrêter complètement.
Mes amitiés à vous aussi

Jacques
Oui, je me souviens très bien de cette "côte tousseuse" et c'est très important que tu en parles sur ton message, car certaines personnes, comme Valentin, sortent un peu du cadre habituel !! Pourtant tu as réussi à trouver ce qui n'allait pas chez lui. (les photos parlent d'elles même et c'est pour cette raison que l'on voulait qu'elles apparaissent sur ton site, son cas, je l'espère, pourra être utile à d'autres parents !)

Bises
Fabi